[CBC뉴스] 희귀질환 극복을 위한 노력이 빛을 발한 '제9회 희귀질환 극복의 날' 기념식이 서울 용산구의 한 호텔에서 성대하게 열렸다. 이 행사에서는 희귀질환의 연구와 치료에 헌신해온 21명의 유공자들이 질병관리청장과 보건복지부 장관으로부터 표창을 받으며 그간의 노고를 인정받았다.

이번 기념식은 희귀질환 관리법 개정을 통해 변경된 2월 마지막 날에 개최됐다. 기존의 5월 23일에서 2월로 옮겨진 이 날은 국민들에게 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자 및 가족들에게는 질환 극복의 의지를 북돋우는 중요한 역할을 하고 있다.

보건복지부 장관 표창을 수상한 김재학 한국희귀난치성질환연합회장은 "희귀질환 환자들의 권익 보호와 치료 환경 개선에 작게나마 기여할 수 있어 기쁘다"고 수상 소감을 밝혔다. 김 회장은 연합회장으로서 환자들의 목소리를 대변하고, 치료 환경 및 관련 제도 개선을 위해 꾸준히 노력해왔다.

질병청장 표창을 받은 강훈철 세브란스병원 교수는 "희귀유전성질환 정밀의료센터를 설립하고, 소아 뇌전증의 원인을 연구하며 국민 건강에 기여할 수 있어 감사하다"고 말했다. 강 교수는 특히 뇌 기형의 병리적 기전을 규명하는 연구를 통해 희귀질환의 이해와 치료에 새로운 길을 열었다는 평가를 받고 있다.

이번 기념식에서 표창을 받은 유공자들은 각자의 분야에서 희귀질환 극복을 위한 헌신적인 노력을 인정받았다. 그들의 공로는 질병의 이해를 넓히고, 환자들의 삶의 질을 높이는 데 기여하고 있다. 이는 희귀질환을 앓고 있는 많은 환자들에게 희망의 메시지를 전하고 있다.

질병관리청은 이번 행사를 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 더 나아가 희귀질환 환자들이 보다 나은 환경에서 치료받을 수 있도록 지원을 강화하겠다는 의지를 밝혔다. 또한, 질병관리청은 희귀질환 연구 및 치료의 중요성을 강조하며, 환자와 가족이 질환을 극복하는 데 필요한 지원을 아끼지 않을 것이라고 전했다.

희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게만 발생하는 질병이지만, 환자와 가족에게는 그 여파가 크다. 따라서 이들의 삶을 개선하기 위한 지속적인 관심과 지원이 절실하다. 이번 기념식을 통해 정부와 의료계가 더욱 협력하여 희귀질환 극복을 위한 노력을 강화해 나갈 것으로 기대된다.

(기사발신지=연합뉴스)

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▮ CBC뉴스ㅣCBCNEWS 한종구 기자

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